（人民日报健康客户端记者 曹宇悦/文 牛宏超/图）“我26岁的时候第一次出现了睡眠瘫痪的症状，俗称‘鬼压床’，当时我能听见周围人说话，但是身体动不了。此后我日间嗜睡的症状越来越严重，去年10月份的时候，我开着车就睡着了，出了车祸；隔了9天之后，我在骑电动车时又睡着了，把韧带都摔断了……”3月20日，在北京大学人民医院睡眠医学科就医的44岁患者孔兰（化名）告诉人民日报健康客户端记者，她于18年前就出现了发作性睡病的症状，但直到2024年才终于确诊。
3月20日，孔兰（化名）在北京大学人民医院“罕见的梦”特别公益画展前驻足欣赏。
3月20日，北京大学人民医院睡眠医学科主任韩芳介绍，发作性睡病是一种以日间过度嗜睡(不可抗拒的突发睡意)、猝倒发作为核心表现，伴随睡眠瘫痪(俗称“鬼压床”)、幻觉、梦魇、夜间睡眠中断、觉醒次数和时间增多、睡眠质量差的罕见睡眠疾病。该疾病各年龄段皆可发病，我国在8~12岁高发。“建议有以上症状的患者到睡眠中心就诊，进行睡眠监测和睡眠潜伏时间试验，该疾病经科学干预可实现有效控制，患者无需过于焦虑。”
3月20日，北京大学人民医院“罕见的梦”特别公益画展吸引路人驻足欣赏。
北京大学人民医院睡眠医学科主任医师董霄松表示，发作性睡病作为罕见病，其诊断核心难点在于认知度普遍偏低，无论是患者、家属，还是大部分医护人员，对该病都缺乏足够认识。许多患者发病后辗转多个科室就诊，比如部分儿童患者初期可能被误诊为肌无力、脑炎等，即便前往神经科就诊，非睡眠专科的医生也常因不了解该病而无法准确识别，延误诊断与治疗的时机。事实上，发作性睡病有其突出的特征性表现，比如猝倒等症状，专科医生结合这些表现，再配合睡眠监测和脑脊液下丘脑分泌素水平测定，就有可能实现疾病的早发现、早确诊。
3月20日，北京大学人民医院睡眠医学科医生为患者义诊。
韩芳介绍，发作性睡病的发病机制与免疫攻击相关，免疫攻击会导致分泌神经肽的神经元受损、坏死，进而引发一系列相关症状，目前尚无能够让受损神经元再生的治疗方法，因此对该疾病的治疗仍以控制症状为主。通过规范治疗、正确认知和科学管理，患者完全可以控制症状，正常生活、工作和学习。
3月20日，北京大学人民医院睡眠医学科医生为患者科普用药注意事项。
董霄松还提到，北京大学人民医院呼吸睡眠医学科从1998年开展发作性睡病的诊疗和研究工作，2004年与美国斯坦福大学发作性睡病中心建立紧密合作关系，建立了全球领先的发作性睡病病例库，在国内率先报道了中国睡病患者的易感基因、建立了脑脊液下丘脑分泌素水平测定诊断睡病的方法，在国际上率先发现2009H1N1流感病毒可以诱发该疾病。
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